Meningkatnya jumlah pasien dengan penyakit yang belum dapat disembuhkan baik pada dewasa dan anak seperti penyakit kanker, penyakit degeneratif, penyakit paru obstruktif kronis, cystic fibrosis,stroke, Parkinson, gagal jantung/heart failure, penyakit genetika dan penyakit infeksi seperti HIV/AIDS yang memerlukan perawatan paliatif, disamping kegiatan promotif, preventif, kuratif, dan rehabilitatif. Namun saat ini, pelayanan kesehatan di Indonesia belum menyentuh kebutuhan pasien dengan penyakit yang sulit disembuhkan tersebut, terutama pada stadium lanjut dimana prioritas pelayanan tidak hanya pada penyembuhan tetapi juga perawatan agar mencapai kualitas hidup yang terbaik bagi pasien dan keluarganya.
Pada stadium lanjut, pasien dengan penyakit kronis tidak hanya mengalami berbagai masalah fisik seperti nyeri, sesak nafas, penurunan berat badan, gangguan aktivitas tetapi juga mengalami gangguan psikososial dan spiritual yang mempengaruhi kualitas hidup pasien dan keluarganya. Maka kebutuhan pasien pada stadium lanjut suatu penyakit tidak hanya pemenuhan/pengobatan gejala fisik, namun juga pentingnya dukungan terhadap kebutuhan psikologis, sosial dan spiritual yang dilakukan dengan pendekatan interdisiplin yang dikenal sebagai perawatan paliatif.
Masyarakat menganggap perawatan paliatif hanya untuk pasien dalam kondisi terminal yang akan segera meninggal. Namun konsep baru perawatan paliatif menekankan pentingnya integrase perawatan paliatif lebih dini agar masalah fisik, psikososial dan spiritual dapat diatasi dengan baik. Perawatan paliatif adalah pelayanan kesehatan yang bersifat holistik dan terintegrasi dengan melibatkan berbagai profesi dengan dasar falsafah bahwa setiap pasien berhak mendapatkan perawatan terbaik sampai akhir hayatnya.
Keperawatan paliatif adalah pendekatan yang sesuai untuk menghadapi permasalahan kematian pada pasien ini. Keperawatan paliatif menawarkan peningkatan kualitas hidup pasien dan keluarga dalam menghadapi penyakit yang mengancam kehidupan dari pertama didiagnosis sampai proses berduka akibat kematian melalui pendekatan psiko-sosio, kultural, dan spiritual (Macleod et al, 2012). Para ahli telah menyepakati bahwa perawatan menjelang ajal adalah bagian dari konsep keperawatan paliatif.
Lebih dari dua dekade, perhatian menjelang ajal sudah mulai terlihat (Payne et al, 2008). Kebutuhan akan keperawatan menjelang ajal di rumah sakit meningkat seiring dengan peningkatan kejadian penyakit kronis (Todaro-Franceschi & Spellmann, 2012). Perawatan menjelang ajal menurut Higgs (2010) sebagai suatu istilah yang digunakan dalam penyebutan perawatan pasien dan keluarga dari aspek klinis sampai sistem dukungan saat pasien menghadapi kematian. Penyakit kronis berkembang dari penyakit tidak menular yang dari tahun ke tahun semakin meningkat. Menurut profil WHO tahun 2011 menyebutkan bahwa tingkat kematian di Indonesia mencapai 1.064.000 akibat penyakit kronis di rumah sakit (Kementerian Kesehatan RI, 2012).
Perawat adalah tenaga kesehatan yang hampir 24 jam bersama dengan pasien sehingga memahami setiap kebutuhan dari pasien (Smeltzer & Bare, 2010). Ketergantungan pasien terhadap tenaga perawat tidak mampu dihindarkan, terutama pasien dengan total care. Hasil studi menyebutkan bahwa sikap perawat yang negatif, seperti perasaan tidak peduli, takut, dan cemas dalam setiap pemberian asuhan keperawatan dapat menurunkan kualitas pelayanan menjelang ajal pada pasien (Grubb & Arthur, 2016).
Sikap dalam perawatan pasien merupakan hal yang utama dimiliki oleh perawat dan mahasiswa keperawatan dalam upaya peningkatan status derajat kesehatan pasien menjelang ajal menjelang ajal. Pembentukan sikap sebelum terpapar sering oleh pasien (tahap akademik) menjadi lebih efektif dari pada saat telah sering terpapar dengan permasalahan permasalahan yang muncul dari proses kematian (Villar, 2013). Sikap dalam perawatan menjelang ajal dapat menjadikan tolak ukur efektifnya proses pembelajaran atau pelatihan. Indikator yang dimaksud adalah mencakup kognitif, afektif, dan psikomotor. Hasil penelitian Grubb & Arthur (2016) menyebutkan bahwa sikap yang positif dalam perawatan menjelang ajal dapat menjadi tolak ukur keberhasilan mahasiswa keperawatan membentuk suatu hubungan terapeutik dengan pasien menjelang ajal.
Di RSUP dr. Sardjito terdapat perawatan paliatif di Indonesia. Meskipun demikian, pelaksaan perawatan paliatif masih mengalami hambatan seperti standar perawatan yang belum ada, dokter-perawat yang belum mendapatkan informasi maksimal mengenai perawatan paliatif, kepribadian masing-masing klinisi, komunikasi yang berjenjang hingga waktu yang terbatas untuk melakukan diskusi (Adhisty, 2016). Untuk mengetahui data pasien leukemia jumlah pasien lebih banyak perempuan atau laki-laki, unuk mengetahui jenis kanker darah mana yang paling banyak diderita oleh pasien dan usia pasien yang mengalami penyakit kanker darah dapat menghitungnya menggunakan salah satu cara yaitu menggunakan konsep matematika karena berbagai aktivitas manusia melibatkan peran matematika (Melinda Rismawati, 2018). Dalam matematika kesulitan belajarnya adalah menghitung (Jana, 2018). Pemberian pemahaman tentang besik science merupakan salah satu upaya untuk menciptakan generasi mudah yang mampu bersiang dengan negara lain. (Jana, 2017).
Jumlah pasien yang terdiagnosis LLA atau LMA tahun 2015 di RSUP dr. Sardjito adalah 98 pasien. Data diambil dari pasien yang pertama kali terdiagnosis di Januari 2019 hingga besar sampel terpenuhi. Dari 48 pasien yang didiagnosis leukemia akut anak, 2 pasien tidak mengikuti kemoterapi sehingga tidak dianalisis datanya. Data yang diambil merupakan data retrospektif berupa rekam medis pasien leukemia anak terutama LLA dan LMA yang didiagnosis pada tahun 2019 dan diikuti riwayatnya hingga rekam medis terakhir yang tercatat.
Data pada penelitian ini didapatkan dari penelusuran rekam medis terhadap 48 pasien usia kurang dari 18 tahun yang didiagnosis kanker leukemia anak oleh dokter di INSKA RSUP dr. Sardjito pada tahun 2015. Pasien yang sesuai kriteria inklusi eksklusi dan bisa dianalisis berjumlah 46 anak. Dua pasien dieksklusi karena belum memulai fase kemoterapi sejak didiagnosis. Jumlah sampel yang diambil pada penelitian ini kurang lebih hanya setengah dari seluruh pasien yang terdiagnosis leukemia akut anak pada tahun 2019 sehingga penelitian dengan sampel lebih besar perlu dilakukan untuk menguatkan hasil penelitian. Demam merupakan tanda dan gejala dengan prevalensi paling sering yang ditemukan pada 87% pasien, diikuti oleh nyeri (82,6%), mual (69,6%), dan muntah (58,7%). Dyspnea dan konstipasi dikeluhkan oleh kurang dari 30% pasien (26,1% dan 4,3%). Pada penelitian yang dilakukan oleh Shahab dan Raziq pada tahun 2014 di Peshawar, Pakistan, demam juga merupakan keluhan tersering yang ditemukan pada pasien leukemia akut pada semua umur, diikuti oleh pucat dan kelainan perdarahan (Shahab & Raziq, 2014).
Secara umum terlihat bahwa tanda dan gejala dikeluhkan oleh lebih banyak pasien terutama pada fase induksi, namun tanda dan gejala tersebut dapat muncul karena penyakit itu sendiri maupun karena kemoterapi.Demam merupakan tanda dan gejala dengan prevalensi tertinggi yaitu dikeluhkan oleh 40 orang pasien LLA maupun LMA dan memiliki frekuensi tertinggi pada fase induksi I LMA. Demam merupakan salah satu manifestasi klinis yang terjadi pada 53% pasien di awal diagnosis selain, hepatomegali, splenomegali, pucat, dan kelelahan (Camacho et al., 2016). Demam berkepanjangan (> 2 minggu) tanpa penyebab yang jelas merupakan tanda dan gejala yang umum pada kanker dan diasosikan dengan leukemia serta limfoma (Fragkandrea, Nixon, & Panagopoulou, 2013).
Nyeri merupakan tanda dan gejala dengan prevalensi tertinggi pada pasien LLA terutama pada fase induksi dan maintenance I. Pada leukemia akut anak, nyeri pada tulang merupakan salah satu manifestasi klinis yang biasa terjadi ketika sumsum tulang semakin melebar karena akumulasi leukosit abnormal (Watanabe et al., 2015). Mual dan muntah terlihat cukup tinggi pada fase induksi I LMA. Hal tersebut mungkin dikarenakan protokol LMA 2017 RSUP dr. Sardjito menggunakan daunorubicin dan cytarabine, kedua obat tersebut termasuk dalam obat yang berisiko sedang dan menyebabkan emesis pada 30%-90% pasien . (Steinhorn, Din, & Johnson, 2017).
Penelitian ini hanya menghitung tanda dan gejala yang disampaikan pasien kepada tenaga kesehatan saat di rumah sakit sehingga tanda dan gejala pasien saat tidak di rumah sakit tidak bisa dilacak. Penelitian prospektif dan menggunakan kuesioner sebaiknya dilakukan untuk mendokumentasikan tanda dan gejala pasien saat tidak di rumah sakit dan menghindari tidak lengkapnya data jika menggunakan rekam medis. Penelitian terhadap penanganan tanda dan gejala pasien baik secara farmakoterapi maupun nonfarmakoterapi serta tingkat keberhasilannya perlu dilakukan untuk mengevaluasi jalannya perawatan paliatif di RSUP dr. Sardjito.
Menurut penelitian sebelumnya berdasar pendapat para ahli, kekurangan finansial, masalah transportasi, obat esensial dan fasilitas medis lokal yang tidak memadai merupakan penyebab utama pengabaian pengobatan di negara berkembang. Sitaresmi et al. pada penelitiannya di RSUP dr. Sardjito menemukan bahwa alasan orang tua menolak atau mengabaikan pengobatan lebih kompleks. Selain kekurangan finansial dan masalah transportasi yang menjadi kontributor utama, hal lain seperti keyakinan akan kesembuhan LLA, kekhawatiran dan pengalaman mengenai efek samping yang berat, penolakan oleh anak, serta ketidakpuasan terhadap tenaga kesehatan juga turut adil (Mostert et al., 2010).
Komponen kegiatan paliatif selanjutnya adalah bereavement support atau dukungan saat masa berkabung. Kesedihan yang intens dan terus menerus merupakan hal lumrah yang mengikuti kematian seorang anak. Kehilangan anak berhubungan dengan luaran buruk pada orang tua seperti bertambahnya tekanan psikologis, kesehatan fisik memburuk, dan kesejahteraan psikososial menurun. Hubungan antara keluarga dengan tim medis yang berakhir secara tiba tiba setelah keluarga selalu mempercayai dan mengandalkan tim medis untuk dukungan, kenyamanan dan bimbingan dapat menambah rasa kehilangan yang dirasakan dan dapat dipersepsikan sebagai pengabaian. Orang tua menginginkan dan mengapresiasi hubungan berkelanjutan dengan tim medis serta mengharapkan tindak lanjut setelah anaknya menjalani terapi yang intens. Lichtenthal et al. Pada penelitiannya di tahun 2015 mengungkapkan bahwa usaha tindak lanjut yang dilakukan masih inkonsisten, bahkan beberapa keluarga tidak pernah dihubungi kembali. Hal tersebut dikarenakan standar perawatan dukungan masa duka cita yang masih belum ada. Hal yang sama dikemukakan oleh Wiener et al. di tahun 2018. Keluarga lebih memilih untuk memulai dukungan masa duka pada 3 bulan pertama setelah anak meninggal hingga 2 tahun setelahnya. Snaman et al. menganjurkan hal yang berbeda, dukungan masa berkabung sebaiknya tersedia dan dapat diakses kapan saja karena orang tua mungkin mendapatkan manfaat dari layanan tersebut pada waktu yang berbeda. Orang tua mungkin memerlukan dukungan masa berkabung bahkan sebelum anak meninggal untuk lebih mempersiapkan diri menghadapi kematian anak. Inkonsistensi lainnya terkait dengan alat bantu untuk menilai kebutuhan masa berkabung yang diperlukan oleh keluarga belum memiliki panduan jelas (Fürst, 2000).
